Vil gjøre hverdagen til pårørende bedre

I overkant av 100 000 personer lever med demens i Norge i dag.

Innen 2050 forventes det en dobling. 

Over 400 000 er i dag nær pårørende til en med demens. Dette tallet vil også øke betraktelig i årene som kommer.

Nå skal forsker ved Høgskulen på Vestlandet se på hvordan pårørende kan få bedre hjelp.

- Å være pårørende til en person med demens er en enorm belastning, ofte over mange år. Vårt mål er å gjøre hverdagen til pårørende bedre, sier førsteamanuensis Ellen Johanne Svendsbø ved Høgskulen på Vestlandet.

Bilde: - Vårt mål er å gjøre hverdagen til pårørende bedre, sier førsteamanuensis Ellen Johanne Svendsbø ved Høgskulen på Vestlandet. 

Få kjenner til sykdommen

Dette er en del av en stor studie kalt ANeED-studien, der en skal se på om medisinen Ambroksol har effekt ved demens med lewylegemer. Ambroksol har blitt brukt i slimløsende hostesaft siden 1970- tallet, og i noen studier har en sett at medisinen kan løse opp et protein som hoper seg opp ved denne typen demens.

Forskningsprosjektet ledes av Helse Fonna, og skal inkludere pasienter fra hele landet. Pr. oktober 2022 er 36 pasienter inkludert i studien. Planen er at totalt 172 pasienter skal delta. Den ene pasientgruppa vil få placebo, mens den andre gruppa får Ambroksol.

Demens med lewylegeme utgjør om lag 10 prosent av demenstilfellene hvert år. Etter Alzheimers sykdom er det den nest vanligste formen for demens i Norge, men få kjenner til den og den har blitt forsket svært lite på.

- Det finnes i dag ingen medisiner som kan bremse sykdommen eller gjøre en frisk. I tillegg til å komme et skritt nærmere en behandling, har prosjektet som mål å gjøre denne formen for demens bedre kjent i befolkningen, sier Svendsbø.

Skal måle stress hos pårørende ved hjelp av mobil og smartklokke

I prosjektet inngår også en kartlegging av belastning og stress hos pårørende. Minimum en pårørende pr. pasient skal delta. Denne delen av studien ledes av Ellen Johanne Svendsbø ved Høgskulen på Vestlandet. Sammen med seg har hun postdoktor Sarah Helene Aarestad. I doktorgraden sin forsket Svendsbø på belastning hos pårørende ved ulike former for demens.

- Resultatene i doktorgraden min viste høy stress-belastning hos pårørende til en som hadde demens med lewylegeme, mye høyere enn ved Alzheimer. Ved hjelp av mobil, smartklokke og sensorer skal vi nå måle belastning som stress og søvnvansker hos pårørende, inkludert hjertefrekvens, og vi skal se om medisinering med Ambroksol fører til mindre belastning. Vi starter opp med dette i høst, sier Svendsbø.

Bilde: Ved hjelp av mobil, smartklokke og sensorer skal forskerne måle belastning som stress og søvnvansker hos pårørende, inkludert hjertefrekvens (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Data som samles inn av pårørende skal sammenlignes med data fra en «frisk» kontrollgruppe. For å se om Ambroksol fører til mindre belastning for pårørende skal en sammenligne pårørendegruppen der pasienten får Ambroksol mot pårørendegruppen der pasienten får placebo.

Bedre kunnskap og mestringsstrategier

Demens med lewylegeme debuterer ofte tidligere og utvikler seg raskere enn Alzheimer og andre demenssykdommer. Symptomene er også annerledes enn ved Alzheimer.

Dem som rammes opplever ofte ikke bare hukommelsessvikt i tidlig fase, men utvikler parkinson-liknende symptom som skjelvinger og problemer med balanse og gange, kognitiv svikt, synshallusinasjoner og vrangforestillinger. Angst og depresjon er vanligere enn ved Alzheimer.

Studien har også som mål å gi pårørende bedre kunnskap om sykdommen, og hjelpe dem med å finne mestringsstrategier.

- De aller fleste forbinder demens med hukommelsestap, men demens med lewylegeme har en litt annen start enn Alzheimer og den påvirker ofte personen psykisk. Bedre kunnskap om sykdommen kan hjelpe pårørende til å forstå bedre hva som skjer og til å takle utfordringene. I prosjektet vil vi også se på ulike strategier for stress-mestring slik at pårørende kan få hjelp til å mestre hverdagen, sier Svendsbø.

Bilde: Bedre kunnskap om sykdommen kan hjelpe pårørende til å forstå bedre hva som skjer og til å takle utfordringene (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Stigma og skam

Det er også vanlig at symptomene til en person med denne sykdommen varierer. Personen kan plutselig falle bort, bli fjern, forvirret og desorientert, for så å våkne til og bli mer «seg selv» igjen. Slike episoder kan vare fra minutter og timer til flere døgn, og mellom episodene kan personen fungere nesten som normalt.

- Disse skiftene gjør det ekstra utfordrende for pårørende, og det er mye skam og stigma forbundet med denne typen demens. Dette er pårørende i dyp krise og mange skjuler at en av deres nærmeste er syk. De ønsker ikke å snakke om det. Økt kunnskap og mer åpenhet i samfunnet er viktig, både for den som rammes og deres pårørende. Det håper vi denne studien kan bidra til, sier Svendsbø.